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　　臨汾新聞網訊（記者 劉晚）近日，國家衛(wèi)健委發(fā)布了《關于建立全國罕見病診療協(xié)作網的通知》。通知顯示，為加強我國罕見病管理，決定建立全國罕見病診療協(xié)作網，在全國范圍內遴選324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網，進行罕見病患者集中診療和雙向轉診。其中，市人民醫(yī)院成為我市唯一一家上榜醫(yī)院。

　　罕見病又稱“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病。常見的罕見病包括白化病、血友病、成骨不全癥（脆骨?。?，肢端肥大癥、特發(fā)性肺動脈高壓病、苯酮尿癥、線粒體病等。目前已經明確的罕見病有7000多種，其中80%為遺傳病，如白化病、血友病等，95%的罕見病仍沒有特效藥。

　　據(jù)悉，在職責分工上，國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫(yī)院轉診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調轄區(qū)內協(xié)作網醫(yī)院優(yōu)質醫(yī)療資源進行診療。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫(yī)院，并按照隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作?！　?/p>